A casa é a penúltima da viela, numa das favelas do Jardim Ibirapuera, zona sul de São Paulo. Para chegar até a rua, a mãe Simone Fiuza precisa passar por degraus com tamanhos diferentes, buracos e becos estreitos.
O difícil acesso não ajuda em nada os demais moradores que passam diariamente pelo caminho. Mas para Simone o esforço é dobrado. Adaptar-se é ainda mais difícil para quem tem algum tipo de deficiência motora, caso de seu filho Gabriel, de 18 anos, que sofre de uma síndrome degenerativa ainda não desvendada pela medicina.
Gabriel anda com dificuldade e tem uma série de problemas de saúde. Não fala, tem convulsões com frequência, respira com o auxílio de um cilindro de oxigênio, alimenta-se através da gastrostomia, uma espécie de mangueira que introduz alimento diretamente no estômago. Sofre de um problema no pulmão que pode gerar asfixia e levá-lo à morte. Por isso, Simone fica meses sem sair de casa, dedicando-se integralmente ao menino, sempre contando com o companheirismo da avó. O pai é ausente.
“O nosso acesso é muito complicado, bastante difícil. Às vezes o pessoal do SAMU não quer vir pegar ele aqui. Ele já chegou a cair na viela. Derrubaram ele da maca”, diz Simone.
Já Daniel Mariano, de 55 anos, caiu de uma escada, acidente que o deixou em uma cadeira de rodas durante um ano. Hoje caminha com o auxílio de uma bengala de alumínio. Vive com a irmã e a sobrinha no Jardim Jaqueline, zona oeste de São Paulo. Sua casa fica muito abaixo do nível da rua. Para chegar até o asfalto, tem que passar por duas escadas e uma ladeira bastante íngremes. Por isso, Mariano acaba passando meses em casa. Para se exercitar dá voltas dentro do quarto. “De quinze em quinze minutos eu me levanto para caminhar. Fico andando aqui dentro. Se eu tivesse acesso à rua era melhor, dava para sair mais”, relata.
Os irmãos Eulália e Nelson Cordeiro são cegos e surdos por causa de uma síndrome hereditária chamada Usher, que leva à perda progressiva da audição e da visão. Geralmente os sinais aparecem na adolescência. Seus pais tiveram oito filhos; quatro nasceram com a síndrome.
Desde que chegou a São Paulo, vinda de Minas Gerais, a família reside em uma casa no alto de um morro, no Jardim Ingá, zona sul da capital paulista. Durante algum tempo, quando a doença ainda permitia, os irmãos conseguiam andar pelas ruas do bairro. No entanto, as calçadas irregulares, muitas vezes ocupadas por carros, obrigam-nos a andar pelo meio da rua, desviando de buracos, automóveis e motocicletas.
Eulália é hoje membro do Conselho Municipal de Saúde e suplente no Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência. Ela avalia que, em relação às adequações necessárias para portadores de deficiências, a Prefeitura “tem o olhar mais voltado pro centro, e na periferia deixa a desejar”.
O vídeo “Meio complicado” mostra dificuldades enfrentadas diariamente por quem tem mobilidade reduzida e vive nas periferias, nas favelas. São pessoas que vivem presas por conta da ausência de infraestrutura urbana. Muitas moram em cômodos pequenos, sem ventilação, sem espaço e sem convívio. E não fazem parte das estatísticas oficiais: procurada pela Pública, a Prefeitura afirmou não ter dados detalhados sobre essa população.
Assista ao minidoc:
Meio complicado from Agência Pública on Vimeo.