Com dor e esperança, um testemunho pessoal da política de doenças raras no SUS
O atendimento a doenças raras avança, mas ainda enfrenta desafios no maior sistema de saúde público universal do mundo
Márcia Dementshuk
Jornalista com muitos anos em redação de jornais impressos e rádio, além do digital. Cobre a área de ciência e tecnologia há 12 anos. Graduada na Famecos-PUC/RS, mestre em Jornalismo Profissional (PPJ/UFPB). Autora do livro “Pássaros voam em bando” (2019). Premiada no prêmio Petrobras de Jornalismo 2014 – representando a Agência Pública; e no Prêmio Semear Internacional de Jornalismo 2021. Um filho e uma filha já grandes! Desde 2022 convive com uma doença rara que a deixou imobilizada, mas cujo tratamento recuperou a mobilidade, com sequelas. E vida que segue…
